アナフィラクトイド紫斑病で娘が入院した時の話

子育て

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こんにちは! つつこです。

今回は数年前につつこの娘が3才だった頃、『アナフィラクトイド紫斑病』と診断され、入院した話です。

いつもの軽い風邪と思って、いつもの小児科へ行き、ついでに皮膚で気になったところを見てもらったところ、あれよあれよと大きな病院へ入院しました。

そして予定より早く退院して良かったな~って思っていたら再入院した、という出来事です。

少し時間が経ってしまったので当時のことは若干うろ覚えの部分もありますが、思い出しながら書きました。

つつこのてんやわんやを読んでいただけると、少し救われます😊

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いつもの風邪と思っていたら

「お母さん、お腹が痛いから今日は保育園お休みしたい」

つつこの娘は保育園は好きなのですが、保育園の準備が面倒くさくて3日に1回はこの言葉を言っていました。

その日も「はいはい」と思いながらも、先週、先々週と高熱を伴う風邪と溶連菌で休んだので熱を測りましたが平熱。

「頑張るの難しい?」

と聞いたところ「足も痛い」というから足を見ると、紫色の点々。

なんだこれ? 昨日はこんなの無かったよな? と思いつつも、保育園を休みたいだけなのでは? という娘への疑いも持っていました。

でも見た事のない斑点だし、お腹が痛いとも言っているし、念のため保育園はお休みして行きつけの病院へ行くことにしました。

この時、熱が無いからと無理やり保育園に連れていかなくて本当に良かった。

この時のつつこは、ついでに小児科で斑点も見てもらって、必要なら皮膚科に行こうと思っていました。

そして、いつもの小児科へ。

先生が娘の足の斑点を見ると、すぐに『アナフィラクトイド紫斑病とは』と書かれた紙を渡され、こう言われました。

「お母さん、すぐに紹介状を出しますので〇〇病院(大きな総合病院)へ行けますか?」

即入院、即点滴

言われるままに大きな病院へ行き、窓口に紹介状を出しました。

総合案内所で待っていると、娘がいきなり嘔吐!

着替えも何も持ってきておらず、どうしようとアワアワしつつも近くの看護師さんに助けを求めると、すぐにタオルを持ってきてくれて小児科へ連れて行ってくれました。

小児科へ着くと特に待たずに診察室へ。

そこですぐに先生から「入院です。これから点滴を入れるので、お母さんはあちらで待っていてください」と言われ、別室へ通される。

看護師さんと先生に囲まれている娘を一人残して別室へ。

するとすぐに「ギャー!」という娘の泣き叫ぶ声が!!

点滴を入れるための注射をしており、看護師さんや先生が娘をなだめる声が聞こえます。

娘よがんばれー! と思いつつ、入院の準備に必要なもの、連絡しなければならない人達、仕事のやりくりなどを考えていました。

退院したと思ったら、すぐさま再入院

最初は先生から『5日間』と言われていた入院ですが、経過が良くて2日間の入院で退院となりました。

金曜日に退院し、ふうやれやれと迎えた土曜日。

「あし痛い~」と朝から嫌な予感がする発言をする娘。

パジャマをめくると、思った通り消えていた斑点が出てる!

心配だけど土曜日で病院しまっているし、土日で様子みて月曜日にまた病院へ行こう。

と決めた途端、マーライオンみたいに娘が嘔吐!

こりゃやっべーな、と病院の救急外来に電話し来院しました。

シーンと静まり返った廊下に通されて、ベンチで待機。

そのうち救急外来の受け付け内へ案内され、ベッドに娘を寝かせていたら小児科の先生到着。

そして、再入院。

退院1日目で再度入院となったのでした。

再びの点滴と入院生活

抜いた所に再度点滴の針を打つ。

娘はまた泣き叫ぶかなーって思っていたら、すんなり受け入れて強い子でした。

最初に見てくれていた先生とは違う先生が来て、今回は再入院なので、大事をとってしっかり5日間入院しましょう! と宣言され、5日間の入院計画を夫と立てることに。

義母にも助けてもらい、つつこは主に夕方~朝にかけて娘と病室で過ごすことになりました。

夕ご飯も病室で娘と一緒に食べます。

寝る時は娘のベッドに入れてもらって一緒に眠りました。

これがね~、寝られないんです。

ベッドも狭いし、慣れない場所だし、不安だしで寝られず、子供がスヤスヤ寝ているのは救いでした。

この時つつこは何をしていたかというと、タブレットで映画を観ていました。

アマプラを、イヤホンで。

この時ほどアマプラを契約していて良かった、と思ったことはありません。

退屈なベッドの上と退院

入院中、娘の体に紫斑が出ることはなく、毎日の尿検査も良好で食欲もある。

顔色も良くて元気なんですよ。

そうなるとベッドの上はつまらない。

でも当時はコロナ禍真っただ中で、院内を散歩することはできません。

絵本を家から持ってきて繰り返し読んだり、音のあまり出ないオモチャを持ってきて遊んだり。

あとは一緒にゆっくり売店へ行ったりして時間をつぶしました。

子供のストレスも相当溜まっていたと思うのですが、無理なわがままを言ったりしないで、なんだか健気だな、大人だな、とすこし切なくなったことを覚えています。

入院中の経過もよく、6日目の朝に退院となりました。

経過観察

退院しても再発の恐れがあるので、定期的に病院へ通います。

最初は月に1回でしたが、2ヶ月に1回になり、3ヶ月に1回になり、1年くらい通いました。

先生から「もう来なくても大丈夫ですよ」と言われた時の嬉しさったら!

大人になってから再発することもあるそうですが、退院して数年たった現在は特に再発することもなく元気に毎日走り回って遊んでいます。

入院中ずっと点滴につながれて、ベッドの上で安静にすることを求められていた姿を思い出すと、今の元気な姿が本当にかけがえないものに感じます。

まとめ

つたないし、忘れている所もあるしで分かりにくかったかもしれませんが、最後まで読んでいただきありがとうございます😊

入院したのは娘が3才の頃です。

このころは結構よく熱を出したり、吐いたりしていたので、まさか入院することになるとは思っていなかったので、ひどく動揺した出来事でした。

つつこ自身もあったことを忘れないように、こんな感じで書いてみました。

薬の副作用で眼圧が高くなって眼科にもしばらく通ったのですが、眼科には若い女医さんと若い看護師さんが沢山いて、「かわいい~」と可愛がってもらっていたので、娘は「眼科すきー」と言って喜々として通っていました。

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